Hemofilikler sosyal hayattan kopmasın

    Kanamalarla seyreden genetik geçişli bir hastalık olan hemofili, erkekleri etkiliyor ve hastaların eklem sakatlıkları yaşamasına ve hastalıkla ilgili çeşitli korkular nedeniyle sosyal hayattan kopmasına neden olabiliyor. Buradan hareketle Adana Çukurova Hemofili Derneği tarafından İŞKUR işbirliği ile gerçekleşen; ergenliğini tamamlamış ve 15 yaşını geçmiş hemofili hastalarına yönelik olarak, ilk kez düzenlenen “Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu”nda genç hemofili hastalarına iş ve aile kurma, sosyal hayata katılma ve olası psikolojik sorunlarla başa çıkmaya yönelik eğitimler verildi. Gaziantep, Kayseri Adana’dan 10’ar hasta olmak üzere toplam 30 hastanın katıldığı program, hastaların ihtiyaçlarına göre farklı eğitimlerle devam edecek.   Hemofili, doğumda başlayan kronik ve genetik geçişli bir hastalık. Sadece erkeklerde görülüyor, kızlar ise sadece taşıyıcı olabiliyor. Bir ailede birden fazla hemofili hastası doğabiliyor ve onların çocuklarından sonraki kuşaklara da geçebiliyor. Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu’nın koordinatörlüğünü de üstlenen Adana Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, eğitim programı ve hemofili hastalığı konusunda önemli bilgiler verdi. “Aslında hayata atılmak, bir iş bulmak ya da kurmak, kronik hastalığı olan herkes için çok zorlu adımlar. Bunun üzerine bir de hastalar yeterli bilgiye ve finansal kaynaklara sahip değilse yollarını tamamen kaybediyor ve çoğu işsiz kalıyor, sosyal hayata atılamıyor ve aile kuramıyor. Bunu kolaylaştırmanın yolu, bu hastalarımızı iş sahibi yapabilmekten geçiyor. Bunun için sadece biraz cesaret ve bilgi birikimi lazım. Bu program kapsamında işbirliği içinde olduğumuz İŞKUR’un bu konuda önemli fonları var. Hastalarımızı, bu fonları ne şekilde kullanacakları ve nasıl iş kurabilecekleri konusunda bilgilendirerek onların İŞKUR’la bire bir temas kurmasını sağlayacağız.”   Hemofilikler için işsizlikten sonra psikolojik ve cinsel sorunlar geliyor Hemofilik genç erişkinlerin ana probleminin işsizlik olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Ali Bülent Antmen şunları söyledi: “İşsizlik ardından psikolojik ve cinsel problemler geliyor. Aslında hemofili hastaları faktör tedavilerini düzenli olarak yaptırdıklarında normal insanlardan bir farkları kalmıyor. Ancak bir ömür boyu sürecek tedavi hem psikolojik açıdan hem sosyolojik açıdan oldukça sıkıntılı. Özellikle genç erişkin hemofilikler, gençliğin getirdiği bazı psikolojik nedenlerle ilaçları kullanmaktan kaçınabiliyorlar. Aile kurarken hastalıklarını gizleyip kendi içlerine atabiliyor ve hastalıklarını gizlemek için tedavilerini aksatıyorlar. Bununla birlikte ergenliğin de getirdiği sorunlarla birlikte ciddi cinsel, sosyal sorunlar ve evlilik sorunlarıyla karşı karşıya kalıyorlar. Sürekli damardan ilaç kullanan biri olarak sağlıklı bir duygusal ilişkiye giremiyorlar. Bir kız ile tanışırken, tanıştıktan sonra veya evlenme aşamasında karşı tarafın ailesiyle sorunlar yaşayabiliyorlar. Örneğin hemofili hastaları, evlilik adayı olan kızı bize getirip gerekli bilgileri bizden öğrenmelerini sağlıyorlar. Bu bilgiye ulaştıktan sonra hemofili hastaları veya taşıyıcılarıyla evlenmekten vazgeçenler oluyor. Erkek hastalarımız arasında sünnet olamadığı için evlilikten kaçanlar oluyor. Bütün bunlar sağlıklı cinsel gelişime engel oluyor.”   Tedavi aksatılmadığı takdirde hemofili hastalığı “normal” bir hayata engel değil Hemofiliklerin en büyük sorunlarından birinin toplumun önyargısı olduğunu belirten Prof. Dr. Ali Bülent Antmen şöyle devam etti: “Hemofili hastaları fark edilmeyi, normal insanlar gibi yaşadıklarının görülmesini ve “eksik” bireyler gibi muamele görmemeyi istiyor. Hastalar faktör konsantreleri denilen ilaçlarını kullandıkları sürece her türlü işi veya aktiviteyi yapabilir. Hemofili hastaları arasında dağcılar, sporcular, yüzücüler, şampiyon bisikletçiler de var. Pek çok zorlu alanda başarılarıyla adından söz ettiren hemofilikler var. Biz Hemofilik Gençleri Hayata Hazırlama Okulu’nda tüm bu sorunları ortadan kaldıracak bir program hazırladık. Bizim yapmak istediğimiz şey, ergenlikte ve ergenlik sonrasındaki erken gençlik döneminde ilaçları düzenli kullanmalarını sağlayarak onların psikolojik ve sosyal problemlerini ortadan kaldırmak ve hasta gençlerimizi topluma kazandırmak. Programımızın ilk bölümünde işsizlik sorununa odaklandık. Sonrasında uygulayacağımız anketlerle diğer sorunlarının ağırlığını öğrenerek gerekli destekleri sunacağız. Böylece her ay farklı sorunlara odaklanarak devam edeceğiz.”   Ailelerin aşırı koruyucu olması hemofilik gençlere zarar veriyor Hemofiliklerin uzun süre ailelerine bağımlı yaşadığını söyleyen Psikoterapist Dr. Obengül Ejder şöyle devam etti: “Bu bağımlılığın temel sebebi bedensel olarak kendilerini yetersiz hmeleri. Oysa hemofiliklerin zihinleri gayet sağlıklı çalışıyor. Bu nedenle hemofiliklerin eğitimlerini aksatmamalarını, yeni fikirlere açık olmalarını, genel kültürlerini artırmalarını ve iş hayatında yaratıcı olmalarını öneriyorum. Fiziksel sorunlar yaşamak ya da çabuk yorulmak başarıya engel değil. Aileler genelde iyi niyetle de olsa çok fazla koruyucu davrandıkları için, hemofilik çocukların düşünme yeteneklerini bile ellerinden alıyor. Bu kesinlikle çok yanlış bir davranış.” Hemofilik gençlerin gerçek ve sağlıklı ilişkiler kurması çok önemli Hemofilik gençlerin çoğunun sürekli bilgisayar başında veya sosyal medya içinde olsa da aslında yalnız olduğunu vurgulayan Psikoterapist Dr. Obengül Ejder şunları söyledi: “Hastalarımız gerçek ilişki kurmakta zorlanıyor ve özgüvenlerinde düşüklük olabiliyor. Bu yüzden eğitimlerimizde onların benlik algılarını biraz yükseltmeyi amaçladık. Yaptığımız testlerle 30 hastamızın ne gibi sorunlar yaşadığını anlamaya çalıştık. Sonuçta onların insan ilişkileri kurmasına, hayata pozitif ve umutla bakmalarına destek olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda spor ve sanatın çok büyük bir rol oynadığını vurguladık ve onları spor ve sanata yönlendirmeye çalıştık. Yine hayat kalitesi için büyük önem taşıyan sağlıklı beslenme konusunda teşvik etmeye çalıştık. İkinci bölümde ise cinsel eğitime odaklandık, çünkü sadece hemofili hasta grubu değil bütün gençlerin cinsel eğitime ihtiyacı var. Sağlıklı cinsel gelişim ve cinsel yolla bulaşan hastalıklar konusunda önemli bilgiler verdik ve onların sorunlarını dinledik.