DAMLA’NIN UMUDU TÜKENİYOR

5 Yaşındaki Damla SMA TİP 1 Hastalığıyla Yaşam Savaşı Verirken, Ailesi Yardım Çağrısı Yaptı

Adanalı Leyla ve Fatih Fırat çiftinin 5 yaşındaki melek yüzlü kızları Damla, SMA Tip 1 hastalığıyla acı bir mücadele veriyor. İlk teşhis konduğunda henüz 9 aylık olan Damla’ya, şimdi tedavi için yurtdışında gen terapisi gerekiyor. Bu umut dolu tedavinin yüksek maliyeti nedeniyle aile, valilik onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Ancak kalan süre sadece 7 ay ve şu ana kadar yapılan yardımların sadece %36'sı toplanabilmiş durumda. Baba Fatih Fırat, kızına bakabilmek için tek böbreği olmasına rağmen işinden ayrılmak zorunda kaldı. Aile, maddi sıkıntılar içinde sürünürken, çaresizlik içinde kızlarının tedavisi için toplumun yardımına bel bağlıyor. Damla’nın gözlerindeki umutsuzluk, ailenin yüreklerini paramparça ederken, toplumun duyarsızlığı ise yaralarını derinleştiriyor. Ancak herkesin bir adım atmasıyla, bu küçük kızın büyük umutları yeniden yeşerebilir. AİLE, KIZLARINI KURTARMAK İÇİN GÖZYAŞI DÖKÜYOR “DAMLA’NIN OYUNCAKLARINI VE YATAĞINI SATTIK”  Adanalı Leyla ve Fatih Fırat çifti, SMA hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki kızları Damla'nın yaşam mücadelesini yürek parçalayan bir çığlıkla duyurdu. Damla, sadece 9 aylıkken SMA Tip 1 hastalığına yakalandı. O günden beri aile, umutlarını ve varlıklarını bu acı mücadelenin içine adadı. Leyla Fırat, yaşadıkları kâbusu gözler önüne sererek şunları söyledi: “Damla henüz 9 aylıkken Adana Şehir Hastanesi'nde çeşitli tahliller yapıldı, 2,5 ay sonra tahliller çıktı ve SMA TİP 1 teşhisi ile yıkıldık. Ardından Balcalı Hastanesi'nde tedaviye başlandı, şu anda Damla belinden tedavi görüyor. SMA'lı başka bir çocuğumuzun ailesi stant açmıştı, Valilik onaylı kampanya başlattıklarını duyar duymaz valiliğe koştuk, kampanya başlattık, ilk etapta Damla’nın oyuncaklarını yatağını sattık, 30 bin Lira topladık" dedi. Ancak bu toplanan miktar, kızlarının hayatını kurtarmak için yeterli değil. Damla'nın tedavisi için gereken maliyetlerin karşılanamaması aileyi derin bir çaresizliğe sürükledi. BABA TEK BÖBREĞİ İLE KIZINI YAŞATMAYA ÇALIŞIYOR “HERKESİN YARDIMINA İHTİYACIMIZ VAR”  Damla’nın Babası Fatih Fırat ise tek böbreğiyle, kızının ihtiyaçlarına yetişmeye çalışırken, Leyla Fırat ise Damla'nın bakımı için adeta her gün bir mucize arıyor. Fırat, gözyaşları arasında, "Damla şu anda 3 ayrı cihaza bağlı, sol tarafı tıkalı. Damla’nın engelli-bakıcı ücreti ile ayakta kalmaya çalışıyoruz. Gönüllülerin desteğine ihtiyacımız var. Damla haricinde iki sağlıklı yavrumuz daha var. Dubai’den deprem nedeniyle bir doktor gelmişti, Zolgensma tedavisi ile yüzde 99 kurtulma şansı olduğunu söyledi, bu tedavi için 1 milyon 819,5 dolara ihtiyacımız var. Damla’nın yaşaması için bu paraya ihtiyacımız var" şeklinde konuştu. Son 7 ayın geri sayımı başlamışken, valilik izninin bitmesine ve kampanyanın yalnızca %36 oranında tamamlanmış olmasına rağmen, aile umutlarını kaybetmiyor. Damla'nın yaşaması için son bir umut ışığı olması dileğiyle, aile herkesin yardımına ihtiyacı olduğunu vurguluyor.   GÖNÜLLÜ AYTAÇ GÖK: "DAMLA İÇİN HER KAPIYI ÇALIYORUZ” 5 yaşındaki Damla'nın yaşam mücadelesiyle yakından ilgilenen gönüllü Aytaç Gök, Damla'yı yaşatmak için her türlü mücadeleye hazır olduğunu söyleyerek, ailenin içler acısı halini dile getirdi. Gök, "Damla'nın tedavi hakkının 7 ay gibi kısa bir süre kaldığını" belirterek, seslerinin duyulmasını istediklerini vurguladı. Gönüllü Aytaç Gök, duygusal bir yaklaşımla şunları söyledi: "Ben Damla bebeğin gönüllüsüyüm. Damla benim gönüllüsü olduğum ilk bebeğim, aynı şehirde nefes alıyoruz. Burada fark ettim, buradan yola çıkmak istedim. Yaklaşık beş altı aydır birlikte yürüyoruz. Yürüdüğümüz bu yolda önümüze çıkan her kapıyı çalıyoruz; fabrikalar, kamu kuruluşları, dernekler, esnaflar vs. Çalışmalarımız bu yönde” diye konuştu. “AİLELER DİLENCİLİĞE MAHKÛM EDİLİYOR”  “FARKINDALIK İÇİN KAPI KAPI DOLAŞIYORUZ” Gök, minik Damla’nın hastalık sürecini, anlatarak SMA’ lı çocukların ailelerinin çaresizlik içerisinde kıvrandığına dikkat çekti Gök: “Bir an önce bu çocukların sesinin duyulmasını istiyoruz. Ülke olarak bu konuda çok gerideyiz. Farkındalık anlamında kapı kapı dolaşıyoruz, insanlarla anlatıyoruz. İnsanlarla sürekli diyalog içerisindeyiz, aynı zamanda sosyal medyada aktifiz. Beklentilerimiz, bir an önce bu konuyla alakalı yeterlilik derecesinde tedavi merkezlerinin kurulması, halkın bu konuda farkındalığının arttırılması, yeni evlenecek çiftlerin testlerinin zorunlu kılınması. Bu hastalıkta en büyük sıkıntılar hastalığı tedavi edecek kuruluşların ve ilacının olmaması. Bunun yanı sıra maddi güçlükler, insanların bu hastalığa karşı olumsuz bakış açıları, bu aileleri dilenciliğe mahkûm bırakıyor. Ayrıca verilen izinlerin süreli olması çok büyük sıkıntı” şeklinde konuştu.